April 23

Von der anderen Seite aus

Vielen Dank für Eure lieben Kommentare via Blog und Twitter und dass Ihr Euch so konsequent an meine Bitte, jetzt nicht auf die Mitleidstour zu kommen gehalten habt!

Ich möchte das vorherige Thema noch von einer anderen Seite beleuchten. Als ich das letzte Mal meinen Kardiologen mit meinem baldigen Ende vollheulte, sagte er zu mir: „Sie lassen sich sehr von einem wirklich tragischen Einzelfall leiten. Wenn Sie jemanden im Bekanntenkreis hätten, der an einer akuten Herzinsuffizienz verstirbt, dann würden sie mich vielleicht fragen, ob man da nicht schon früher was machen kann.“

Da hielt ich inne und dachte nach. Dabei fiel mir auf, dass ich ja berufsbedingt immer mal wieder mit solchen Fällen konfrontiert bin, sie aber nie unter diesem Aspekt angesehen hatte. Just in dem Moment unseres Gespräches war ich sogar in einen solchen ebenfalls sehr tragischen Fall involviert.

Frau Klein, 61 Jahre alt, hatte ziemlich viel Pech im Leben, zumindest, was ihre Gesundheit anging. Aufgrund diverser Tumor-Erkrankungen wurden sie in den vergangenen 30 Jahren mehrfach im Brustbereich bestrahlt. Das Ende vom Lied war eine ausgedehnte Herzinsuffizienz mit mittelgradiger Aorten- und Mitralinsuffizienz und hochgradiger Trikuspidalinsuffizienz bei fixiert offenstehender Trikuspidalklappe. Sie war immer wieder im Lungenödem und hatte auch alles andere, was diese schwere Herzinsuffizienz so mit sich bringt (hepatorenales Syndrom etc.). Sie wurde nun als völlig austherapiert aus der Klinik entlassen. Solche Patienten nehmen wir eigentlich nur ungern in die Versorgung auf, da sie oft noch zu sehr auf Heilung fixiert sind und bei der nächsten Komplikation, auch wenn es anders besprochen war, wieder in der Klinik landen (was völlig ok ist, aber dann natürlich einfach nichts für uns). Frau Klein hatte Wasser ohne Ende an Bord, konnte sich kaum noch rühren und bekam nur wenig Luft. Schon bei meinem ersten Besuch war mir klar, dass der Tod schon an die Tür klopfte. Die Patientin verlangte mir sehr viel ab, weil sie so kämpfte und nicht gehen wollte und ich das nur sehr schwer zu ertragen fand. Einmal sagte sie zu mir, vielleicht hätte sie sich doch noch am Herzen operieren lassen sollen, auch wenn man ihr gesagt hatte, dass die Wahrscheinlichkeit, dass sie je von der Narkose wieder erwachte, bei 10-20% lagen (was mir angesichts des wirklich schlechten Zustands dieser Frau noch sehr optimistisch vorkam). Sie überhaupt halbwegs gut einzustellen war schon sehr schwierig und als sie – endlich -verstarb, war ich echt erleichtert.

Vielleicht sollte ich lieber an solche Fälle denken, wenn ich mich mal wieder in Selbstmitleid suhle.

März 5

Die späte Hilfe

Manchmal ist es für alles zu spät, auch für eine gute palliativmedizinische Betreuung.

Ich weiß nicht mehr, wer uns angerufen hat um Herrn Schuster zu sehen. Irgendwann standen Superschwester und ich vor seiner Tür. Er war jung, gerade 50 Jahre alt. Er hatte Darmkrebs. Seine Freundin war noch wesentlich jünger als er. Sie öffnete die Tür und weinte unablässig. Her Schuster hatte eine schicke Wohnung, was ihm in diesem Moment wahrscheinlich relativ egal war. Er lag auf einem Wasserbett in einem recht engen Schlafzimmer. Auf einen Blick schon war zu sehen, dass es ihm verdammt schlecht ging. Er hatte Schmerzen, ihm war übel, er kam nicht mehr hoch. Mit aller Kraft, die er noch aufbringen konnte, zeterte und wetterte er gegen alles und jeden.

Superschwester und ich sahen uns an und verstanden uns wortlos. Sie holte ein paar Medikamente aus ihrer Tasche und zog diese auf. Ich nahm die Freundin von Herrn Schuster zur Seite. Es stellte sich heraus, dass Herr Schuster sich vor ein paar Tagen aus der Klinik entlassen hatte und mit dem Auto nach Wien gefahren war, wo seine Freundin eigentlich lebte. Er hatte sie abgeholt um ein paar Tage mit ihm in seiner Wohnung zu verbringen. Sie wusste, dass er Krebs hatte, aber sie wusste nicht, wie schlimm es um ihn stand. Er hatte ihr gegenüber noch von einer Therapie in Hamburg gesprochen, der er sich unterziehen wollte. Danach werde alles gut sein, habe er gesagt. Aber seit dem Vortag habe er solche Schmerzen und könne nicht mehr aufstehen. Er wollte nicht, dass sie irgendwen holte und er wollte eigentlich auch nicht in die Klinik, aber so sei das ja auch kein Zustand mehr.

Mir tat die ganze Sache wahnsinnig leid. Die Situation war einfach schon zu weit eskaliert, als dass man den Patienten zu Hause versterben lassen konnte. Die Freundin würde durchdrehen, sie würde es nicht stemmen können. Nach etwas Morphin und was gegen die Übelkeit war Herr Schuster wieder etwas zugänglicher. Schmerzen bringen oft das Schlimmste in den Menschen hervor, ich habe mir mittlerweile abgewöhnt, das persönlich zu nehmen. Herr Schuster wollte nun einfach nur seine Ruhe. Superschwester sah mich prüfend von der Seite an. „Du musst ihn auf die Palliativstation bringen. Das geht hier nicht.“, raunte sie mir zu. Ich war ganz ihrer Meinung. Ich nahm mein Telefon in die Hand und ließ meine Verbindungen spielen. Akutaufnahmen auf die Palliativstation sind in der Regel schwierig zu bewerkstelligen. Einen sofortigen Transport zu bekommen ist noch schwieriger. Beides gelang irgendwie.

Zwei Stunden nach der Aufnahme ins Krankenhaus war Herr Schuster tot.

Februar 29

Ein schnelles Ende

Palliativmedizin klingt ja erstmal schön und heimelig und man fragt sich, warum nicht jeder Mensch einen mit offenen Armen empfängt, wenn man da an der Haustür steht. Aber letztendlich ist der Mensch im Sterben so individuell wie im Leben und ich habe gelernt, das zu respektieren (zumal ich mir nicht sicher bin, wie ich selbst reagieren würde).
Eine grundsätzliche Sache ist erst einmal, dass sich jemand selbst als „palliativ“ sehen muss. Das klingt banal, ist aber oft recht tricky. Einfach gesagt, je jünger der Patient desto schwerer ist es, zu dieser Einsicht zu kommen (für mich völlig nachvollziehbar).

Herr Kerner war so ein Patient. Er war 52 Jahre alt und litt an einem Cup-Syndrom (Cancer of unknown primary). Von allen Krebsformen, die man sich vorstellen kann, ist das eine der ungünstigsten. Im Prinzip bedeutet CUP, dass man im Körper Metastasen findet, aber nicht weiß, wo der Haupttumor eigentlich sitzt. Die Überlebenszeit ist nach Diagnosestellung sehr begrenzt.

Wir bekamen einen Anruf von einer benachbarten Klinik, in der Herr Kerner wegen seiner Symptomatik behandelt und von wo er zwei Wochen zuvor entlassen worden war. Er hatte sich nun wieder an die Klinik gewandt, weil er Atemnot hatte und nicht so richtig wusste, was er jetzt machen sollte. Von dort aus bat man uns, Herrn Kerner mal anzusehen. Ich rief den Patienten an und merkte schon am Telefon, dass das schwierig werden würde. Um in die palliative Versorgung aufgenommen zu werden, müssen die Patienten Symptome bieten, die behandelt werden können. Diese hatte Herr Kerner zweifelsohne. Aber er war noch nicht so ganz auf der palliativen Schiene angelangt. Ich machte einen Termin für den gleichen Tag mit ihm aus, weil es mir doch dringlich erschien und fuhr zu ihm nach Hause.

Herr Kerner wohnte in eine schicken Altbauwohnung in bester Lage. Er bat mich hereinzukommen, das Stehen bereitete ihm sichtlich Mühe. Er war ziemlich abgemagert und sah einfach nur schlecht aus. Ich habe als generelle Regel gelernt, dass man niemals sagen kann, wie lange jemand noch hat. Ich gebe auch keine Prognosen ab, weil man da echt ziemlich daneben greifen kann. Aber als eine Rule of Thumb sage ich immer, die Grenze liegt bei zwei Wochen. Wenn jemand innerhalb der nächsten zwei Wochen stirbt, dann sehe ich das in der Regel (natürlich nicht, wenn jemand vom Bus überfahren wird, aber Ihr versteht jetzt sicherlich, was ich meine).

Herr Kerner hatte noch etwa zwei Wochen. Er japste und konnte kaum sprechen, zumindest konnte er nicht stehen und sprechen gleichzeitig. Ich gab ihm erstmal ein wenig Morphin um die Situation ein wenig zu entspannen (wirkt Wunder bei Atemnot). Dann hatte er auch genug Luft um seine Geschichte zu erzählen. Ich erinnere mich noch sehr genau an die Einzelheiten, weil es mir so leid tat und ich beeindruckt war, wie wenig Bitterkeit in seinen Worten mitschwang. Herr Kerner lebte mit seiner Tochter allein in dieser Wohnung. Die Tochter war gerade erst 18 Jahre alt und ging noch zur Schule. Herr Kerner erzählte, wie alles anfing. Er hatte ein paar Weiterbildungen absolviert, die er aus eigener Tasche bezahlt hatte, um seinen Traumjob zu bekommen. Das hatte auch geklappt. Auf der ersten Geschäftsreise ging das mit dem Husten los. Der Husten ging nicht weg. Ein paar Wochen später die Diagnose: CUP-Syndrom, Metastasen überall. Seit dem Auftreten der Symptome und unserem Zusammentreffen war gerade etwas mehr als ein halbes Jahr vergangen.

Herr Kerner wusste, dass er sterben muss. Er wusste auch, dass das nicht ewig so gehen würde. Ich machte einen Ultraschall seiner Lunge, da war etwa ein Liter Flüssigkeit. Ich entschied mich gegen eine Punktion. Der geneigte kurativ tätige Kollege kriegt jetzt wahrscheinlich einen Kollaps, haben wir doch gelernt ab 500 ml punktiert man. Allerdings musste ich erfahren, dass man oft nur einmal punktiert. Wenn der Allgemeinzustand schon so schlecht ist, dann kann der Körper das nicht mehr so gut verkraften (ich erspar Euch jetzt die pathophysiologischen Zusammenhänge). Ich hab das ein paar Mal erlebt, dass ich jemanden in sehr schlechtem AZ pleura- oder aszitespunktiert habe, was initial auch etwas Besserung brachte, aber letztendlich die ganze Situation kippen ließ. Herr Kerner reagierte gut auf das Morphin, so dass ich keine akute Notwendigkeit einer Punktion sah. Außerdem war er eigentlich gar nicht so richtig mein Patient. Denn er hatte noch Pläne. Er wollte noch eine Chemo. Er meinte, er brauche Atemtherapie, eine Kur vielleicht, wo er wieder lerne, ordentlich zu essen (er hat ja so abgenommen) und zu atmen (das geht ja so schlecht). Ich wand vorsichtig ein, dass in seinem Zustand eine Chemo möglicherweise nicht (mehr) zielführend sei und seine eh schon knappen Ressourcen deutlich beanspruchen werde. Außerdem versuchte ich ihm zu vermitteln, dass die Luftnot und die Gewichtsabnahme Ausdruck seiner Erkrankung seien und nicht durch eine Kur verbessert werden können. Jetzt wundert Ihr Euch vielleicht über solche Gedankengänge, aber Herr Kerner, der ein ausgesprochen differenzierter Mann war, wirkte doch einigermaßen überrascht ob meiner Erklärung. Auch fragte ich mal vorsichtig an, ob er nicht lieber die ihm noch verbleibende Zeit mit seiner Tochter verbringen wolle, anstatt in Kliniken und auf Kuren zu weilen. Das wollte er aber nicht hören. Er verstand, was ich sagte, aber er konnte es nicht akzeptieren. Er sagte mir ganz klar, dass er einfach noch nicht so weit sei zu akzeptieren, dass er ein Palliativpatient ist, auch wenn er wusste, dass man ihn nicht heilen kann. Er wollte einfach nochmal alles versuchen. Bei einem verhältnismäßig jungen Mann mit einer so jungen Tochter konnte ich das auch nachvollziehen. Obwohl mir eigentlich klar war, dass es völlig aberwitzig war, was er vorhatte, denn er würde sehr bald versterben. Wahrscheinlich schneller, als er sich das eingestehen wollte.

Ich vereinbarte also eine sogenannte Koordination mit ihm. Das heißt, dass ich mich (bzw. das Team, der Einfachheit halber schreibe ich jetzt mal „ich“, aber es sind immer mehrere Leute involviert) im Rahmen von etwa einer Woche um so Dinge wie Medikation etc. kümmere und zu den Bürozeiten ansprechbar bin. Es gibt aber keine Notfallnummer für die Rufbereitschaft und man hilft eher so aus der Distanz, fragt immer mal nach und greift notfalls wieder ein. Manchmal brauchen die Patienten einfach noch eine Weile, bis sie sich als palliativ begreifen, und dann steigt man einfach später voll in die Versorgung ein, aber man verliert den Kontakt nicht.

Ich mache es kurz. Zwei Wochen später war Herr Kerner tot. Etwa eine Woche nach unserem Besuch ging er mit akuter Atemnot in die Klinik, wo sich sein Zustand rapide verschlechterte und er schließlich verstarb. Irgendwie fand ich das schade, denn das hätte er nicht haben müssen. Er hätte zu Hause bleiben können und die Zeit mit seiner Tochter verbringen. Die Symptome hätten wir in Griff bekommen. Aber andererseits war mir auch klar, dass das der Weg war, den er gehen musste.

Es war sein Weg. Manchmal ist es einfach so.